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Brève 50 : Comment réussir le travail de rééducation d’une déglutition infantile avec un enfant qui est « défini » comme ayant une syndrome d’’Asperger ?

Comment réussir la rééducation technique face à une triple difficulté

1 Une injonction qui vient de la mère et de l’orthodontiste

2. Une hypotonie faciale massive

3. Un enfant diagnostiqué comme présentant un syndrome d’Asperger, et n’ayant aucune demande

Alexandre a onze ans, il est en CM2 avec quatre fois par semaine une aide de vie scolaire. Il n’a plus de balancements ni d’écholalie. Il est encore suivi par le CMP[1]. Au-delà de ce diagnostic « syndrome d’Asperger », il est fûté, volontaire et me surprend par ses connaissances relevant d’un langage soutenu : il me dit par exemple :« un page, c’est un serviteur d’un seigneur ».

Le bilan de déglutition infantile met en évidence des troubles de la motricité linguale sévères : la langue ne peut pas sortir de la bouche sans contact avec la lèvre inférieure, Elle n’a aucune autonomie. Large, hypotonique, elle tremble et présente des mouvements parasites. Alexandre ne peut gonfler un ballon de baudruche ce qui détecte une hypotonie labiale. La respiration est buccale de nuit comme de jour. L’hypotonie du visage est généralisée…

Comme pour tout enfant je commence par des exercices de musculation de la langue, mais je suis encore plus à l’écoute et présente visuellement à ce qu’il en fait, comment il réagit à ce que je lui propose…Lors de la troisième séance, au bout de quinze minutes de travail, j’entends : « ma langue est épuisée ». Alexandre se rend bien compte de l’hypotonie de sa langue, des efforts que je lui demande. Trop intenses peut être ? Les deux séance suivantes, Alexandre me dit qu’il n’a pas fait à la maison ses exercices.

Comment « louvoyer » alors, comment s’adapter ?  Je prends deux décisions :

1.Je lui donne le choix d’un exercice à travailler pout la semaine suivante : prendre celui qu’il veut et je suis intérieurement complètement désintéressée du choix qu’il va faire.

2. J’ajoute aussi cette question : « Est-ce qu’Alexandre va travailler ? Moi, je n’en sais rien ». A travers cette phrase dite naturellement je me détache de l’injonction maternelle, je lui dégage un espace personnel, un espace où il a le choix de travailler ou pas.

Je me rends compte aussi qu’il est nécessaire de faire des exercices plus simples, décomposés en quatre temps comme : ouvrir grand la bouche / monter la langue dans la bouche/ redescendre la langue / refermer la bouche. La séance suivante, je continue à lui donner le choix des exercices : il en choisit deux. Il devient alors moteur , je ne suis plus celle qu’il doit  suivre.. Huit jours plus tard, il s’autorise à changer le nom d’un exercice : l’exercice de la langue pointue, il l’appelle « direct ». J’entends ce nouveau mot que je trouve marqueur de son investissement et je me jure intérieurement de toujours garder cette nouvelle appellation chaque fois que je lui parlerai de cet exercice. Ce nouveau mot qu’il a inventé, je le reconnais, lui donne du poids, de l’existence, en me l’appropriant.

En séance, pour matérialiser les séries de dix, des exercices de musculation, je pose à chaque fois un pion de couleurs. J’observe que cette matérialisation des séries lui plaît beaucoup…

Suite dans la brève 51 …

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[1] Centre mécicp pédagogique

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